Asociația noastră a fost creată din necesitatea de a-mi ajuta fetița, Irina, care a fost diagnosticată încă din burtică cu Spina Bifida-mielomeningocel (toraco-lombar) , Hidrocefalie și Sindrom Arnold Chiari tip II.
S-a născut la București iar la 24 de ore de la naștere, a fost operată pentru închiderea defectului de pe coloană iar dupa 10 zile a urmat a doua intervenție fiindu-i pus un shunt în cap care drenează în zona pelviană surplusul de lichid.
Din cauza defectului la coloană, o parte din măduvă este acoperită doar de piele, deoarece oasele nu s-au putut forma.
Dupa o lună de spitalizare la Marie Curie, a fost externată și am urmat mai multe terapii de recuperare: Vojta, Kinetoterapie, Bazin și electrostimulare pentru a o ajuta să poată umbla în picioare.
În urma RMN-ului făcut la un an , ni s-au urmatoarele diagnostice: Siringomielie și măduvă atașată ( doar o parte din coloană) care momentan nu trebuie operată fiind necesar un alt RMN la 2 ani să vedem evoluția lucrurilor.
Intenționăm să găsim soluții pentru partea de coloană care nu este acoperită decât de piele și în afara țării.
Vă suntem recunoscători pentru fiecare redirecționare de 3,5% care ne ajută pentru a putea să o sprijinim pe Irina pentru a avea o viața normală.