Asociatia a fost constituita avand ca obiectiv principal colectarea de fonduri pentru fetita POTORAC ALESIA IOANA, nascuta pe data de 24.11.2014 si diagnosticata cu Sindrom Rett, afecţiune genetica neurologică progresivă, manifestată mai ales la fete şi caracterizată prin evoluţie normală în primele 6-18 luni, urmată de o perioadă scurtă de stagnare şi apoi regresie rapidă a limbajului şi abilităţilor motorii, cu apariţia mişcărilor stereotipe ale mâinilor. La ora actuala fetita nu merge, nu vorbeste, nu comunica in niciun fel, este complet straina de persoanele si mediul care o inconjoara. Grupul farmaceutic elvetian Novartis dezvolta un produs genetic numit AVXS-201 si a promis ca in cursul anului 2019 va lansa primul medicament dedicat exclusiv acestui sindrom.
Dacă tu nu poți redirecționa impozitul,sau vrei să dai o mână de ajutor în plus,poți susține organizația să strângă mai multe formulare,sau poți susține proiectul redirectioneaza.ro printr-o donație.
Distribuie această pagină pe rețelele sociale, și încurajează-ți prietenii să completeze formularul online pentru organizația în care crezi, simplu și în siguranță, pe redirectioneaza.ro.
Descarcă declarația 230 necompletată, printează mai multe exemplare. Convinge cât mai mulți prieteni să îl completeze, și trimite documentele organizației.
Împreună digitalizăm România!Platforma Redirecționează este un proiect dedicat ONG-urilor, dezvoltat de organizația Code4Romania.Află cum poți susține activitatea noastră.