O soluție Commit Global.

Asociatia Pacientilor cu Boala Fabry din Romania

Informații despre organizație

Aceasta Asociatie a fost infiintata la data de 04.2018.Membrii Asociatiei au dorit asocierea in scopul depistarii pacientilor cu boala Fabry din Romania si tinerii evidentei pacientilor cu boala Fabry din Romania, in vederea coordonarii acestora in eventualele probleme ce apar inainte de inceperea tratamentului cat si dupa inceperea acestuia. Boala Fabry este o boala genetica rara de metabolism in care deficitul unei enzyme lizozomale -alfa-galactozidaza A (numita si ceramidetrihexosidaza) ,determina acumularea patologica a unor particule lipidice (globotriaosylceramide) in peretii vaselor de sange din intregul organism, cu afectarea in mod special a vaselor din piele, rinichi, inima, creier si sistem nervos.Boala Fabry este o boala amenintatoare de viata, inceperea unui tratament de substituire a enzimei lipsa poate duce la o viata aproape normala a pacientului.

Redirecționează simplu și rapid

Informații personale
Adresă de domiciliu
Captcha

Fii un super-erou civic

Dacă tu nu poți redirecționa impozitul,sau vrei să dai o mână de ajutor în plus,poți susține organizația să strângă mai multe formulare,sau poți susține proiectul redirectioneaza.ro printr-o donație.

Give an extra hand

Distribuie pagina

Distribuie această pagină pe rețelele sociale, și încurajează-ți prietenii să completeze formularul online pentru organizația în care crezi, simplu și în siguranță, pe redirectioneaza.ro.

Copiază linkul

Colectează formulare tipărite

Descarcă declarația 230 necompletată, printează mai multe exemplare. Convinge cât mai mulți prieteni să îl completeze, și trimite documentele organizației.

Descarcă formularul

Susține redirectioneaza.ro

Împreună digitalizăm România!Platforma Redirecționează este un proiect dedicat ONG-urilor, dezvoltat de organizația Code4Romania.Află cum poți susține activitatea noastră.

Sprijină Infrastructura Binelui